Hvordan gjør funksjonshemmede som trenger flere timer med personlig assistanse det nå?

De må hele tiden lete etter midler fra stiftelser, henvende seg til sine familier og kjære og håper at noen vil hjelpe dem gratis, noe som er ekstremt stressende for dem, og noen ganger er de alle så utmattet at de gir opp den daglige kampen. .

Hva skjer når de, med dine ord, gir opp?

En av dem er Michal Novotný, som bodde hos foreldrene i lang tid, ble uteksaminert fra tre universiteter. Da han var ferdig med sin siste juss, spurte foreldrene om en institusjonsinstitusjon uten at han visste det, og han bodde der en stund før han klarte å skaffe seg en kommunal leilighet. Familier til mennesker med nedsatt funksjonsevne vil en dag gå tom for krefter og deretter lete etter en trygg og rimelig løsning på sin egen måte, og dette er kun en institusjon med høy kapasitet i Tsjekkia. Michal bodde på et anlegg hvor det var 40 andre funksjonshemmede, tatt hånd om av to assistenter, som han dro fra en gang i måneden, ellers lå han i sengen. Det er en livsstil som er utenkelig for andre. Imidlertid er det ofte det eneste alternativet når kjære ikke kan ta vare på dem.

Jeg vil ikke at du skal snakke på vegne av Mr. Novotný, men kan du forklare hvordan han husker tiden han må ha tilbrakt i anlegget?

Michal ønsket at historien hans skulle gjøres offentlig, så vi skrev den ned og ble enige om at jeg skulle presentere den for ham på konferansen i Deputertkammeret. Han beskrev institusjonsomsorg som industriell, der det ikke er mulighet til å henvende seg individuelt. Umiddelbart etter fem dager på institusjonen skrev han til moren at han ikke kunne bli der, at han måtte reise. Deretter gikk han inn i kommuneleiligheten, men dessverre ble han oppsøkt av assistenter som mishandlet ham, knapt ga ham mat og stjal penger fra ham. Det var ikke før år senere at naboer fikk vite det, som meldte alt til politiet. Likevel ville han aldri komme tilbake til institusjonen. I dag får han allerede hjelp fra oss, i pilotprosjektet hadde det femte året flest timer med assistanse, fordi han trenger hjelp også om natten. På slutten av prosjektet fortalte han meg at han var sint på meg fordi vi viste ham hvor godt han kunne leve, og nå må han komme tilbake til begrensede supporttimer. Til slutt snudde det takket være børstittelen, og det vil kunne trekke 12 eller flere timer med støtte igjen. Han ble veldig glad da han hørte det fra statsråden.

Møter du ofte overgrep mot mennesker med nedsatt funksjonsevne i bistandssammenheng?

Nei. Jeg har jobbet i dette feltet i 20 år, og det Michal har opplevd er eksepsjonelt for meg på mange måter. Jeg husker fortsatt ett tilfelle der en assistent stjal penger fra en klient. Konkret er tjenesten vår satt opp på en svært sikker måte. Vi velger personer som er interessert i support og vi har også kontakt med kunder. Folk som kommer for å hjelpe oss er mer sannsynlig å gjøre noe nødvendig, å gjøre meningsfylt arbeid.

Selvstendigheten til en funksjonshemmet person uten assistanse er ikke mulig. Noen ganger hører jeg et nagende spørsmål, hva består uavhengighet av?

Det er som alle andre. Det kommer en tid da alle må forlate foreldrene sine og leve sitt eget liv. Og det er det samme for mennesker med nedsatt funksjonsevne, de trenger bare noen andres hjelp, å ha en barrierefri leilighet og en assistent til de nødvendige tingene.

Det nevnes også ofte at individualisert omsorg koster for mye. Hvor mye koster det?

Vi spurte for eksempel om dette under en jobbreise til Norge. Der er de overbevist om at individualisert omsorg med profesjonell bistand er makroøkonomisk gunstig. Det lar pårørende jobbe normalt, reduserer antall medisinske intervensjoner og trenger ikke fasiliteter med stor kapasitet. I vårt land, når feltomsorgen utvikler seg ved siden av institusjonsomsorgen, er nok kravene høyere. Staten vil før eller siden måtte bestemme seg for at den fullt ut vil støtte personer med nedsatt funksjonsevne til å bli hjemme. I Sverige varslet de for eksempel at de ville stenge det siste høykapasitetsanlegget i 2001. Vi har ikke engang nådd det stadiet ennå. Selv om du spør noen vil de fortelle deg at de aldri ville ønske å bo på en institusjon.

Når vi sammenligner situasjonen til personer med nedsatt funksjonsevne anmeldt til store institusjoner med debatten om fjerning av barn fra familier og nedleggelse av barneinstitusjoner. Hvilket stadium er vi på nå?

Så langt er ikke dette like klart som ved barnebortføring, når flertallet av samfunnet allerede har blitt enige om at en spedbarnsinstitusjon er en upassende form for barnepass under tre år. Samfunnet er sterkt utarmet. Jeg så en gang en undersøkelse av verdien av landene i Den europeiske union, ifølge hvilken tsjekkerne var helt på bunnen når det gjaldt å svare positivt på andres behov. Og det har mye med utestengelse av funksjonshemmede fra samfunnet å gjøre, med at vi ikke går på skole eller pub med dem.