11. oktober 2023 fant Pasienthuben sted møte med de ansvarlige for gjennomføring av prosjektet til småtilskuddsprogrammet nr. 3. Disse prosjektene har som mål å støtte virksomheten til frivillige, ideelle organisasjoner som fungerer som pasientorganisasjoner.

Hva er en pasientorganisasjon?

Pasientorganisasjoner er grupper av mennesker som typisk representerer pasienter med en bestemt diagnose. Dette kan enten være pasientene selv eller deres familiemedlemmer. Deres oppdrag er å hjelpe pasienter, enten de er profesjonelle, eller å hjelpe dem i deres relasjoner til andre aktører på helsefeltet (for eksempel helsekasser, men også myndighetene og også Helsedepartementet). «Pasientorganisasjoner har en uerstattelig rolle i samfunnet vårt. Gjennom sin virksomhet bidrar de til større åpenhet og tilgjengelighet i helsevesenet og hjelper funksjonshemmede eller syke til å delta aktivt i å ta ansvar for egen helse.«, sier Radka Ondrušková fra Líp a Spolu, en pasientorganisasjon som bidrar til å forbedre livene til autister og deres familier.

En sti reist «nedenfra»

Mange pasienter begynte som en uformell forening av flere personer, noen ganger familiemedlemmer, samlet av samme diagnose. Ved sjeldnere sykdommer var mange også motivert av behovet for å innhente, samle inn og deretter videreformidle sykdomsinformasjon til andre familier. Nå tenker til og med loven på pasientorganisasjoner. Den fastsetter klart betingelsene for deres opprettelse og definerer en pasientorganisasjon som en registrert forening hvis hovedaktivitet er å hjelpe pasienter og beskytte deres rettigheter og interesser, og hvis medlemmer vanligvis er personer som lider av en bestemt sykdom eller funksjonshemming, deres kjære eller deres. representanter.

«Pasientorganisasjoner oppsto fra behovet for å kompetent representere pasientenes behov overfor tredjeparter. Siden den gang har de opplevd en betydelig utvikling og inntar i dag en uerstattelig plass ved bordet hvor problemstillinger innen helsesektoren, sosialfeltet, men også utdanning for eksempel løses.«, forklarer Daniel Kostan i organisasjonen SMÁci, zs., som samler familier til pasienter med spinal muskelatrofi (SMA).

Uavklart finansiering av pasientorganisasjoner

Pasientorganisasjoner de gir tsjekkiske selskaper tjenester verdt mer enn 188 millioner tsjekkiske kroner hvert århenholdsvis 11 000 kroner per pasient – ​​dette kommer fra analysen av verdien av pasientorganisasjonenes tjenester utarbeidet av EY i 2023. Til tross for alt dette møter de langsiktige problemer og hindringer.

«Dette er hovedsakelig ideelle organisasjoner og bokstavelig talt «frivillige klubber», hvor hvert medlem bringer sin energi til organisasjonens funksjon. Disse aktivitetene er ulønnede, og derfor sliter pasientorganisasjoner hele tiden med å overleve og finne midler til driften. » sa D. Kostan. R. Ondrušková er også enig med ham: «Pasientorganisasjoner arbeider ofte med begrensede materielle og menneskelige ressurser. Mangel på finansiering og kompetanse kan begrense effektiviteten av deres arbeid og deres utviklingsmuligheter.» og fremkaller samtidig en annen fallgruve: «De møter også byråkratisk kompleksitet, interessekonflikter og usikker politisk støtte når de representerer pasienters interesser..»

Han ser det på samme måte i paraplyorganisasjonen til pasientorganisasjoner: «Tsjekkia kan skryte av et utviklet segment av pasientorganisasjoner som hjelper pasienter og deres familier med å takle livssituasjoner samtidig som de sparer statsfinanser gjennom tjenestene de yter. Organisasjonene selv har imidlertid ennå ikke et bærekraftig finansieringssystem med bidrag fra offentlige budsjetter mv. hvert år må de kjempe for å skaffe de nødvendige ressursene for fortsatt drift«, sier Robert Hejzák, president i National Association of Patient Organisations (NAPO).

Hva ga EØS-fondene for 2014-2021?

Challenge, eller Health Program Small Grants Program finansiert av EØS-midler 2014-2021, var den første subsidierte tittelen fokuserte direkte på pasientorganisasjoner. Det ble tatt til følge i den ovennevnte anken 15 prosjekter – 13 av dem henvender seg til spesifikke pasientorganisasjoner for deres aktiviteter, deres profesjonalisering og deres bevisstgjøringskampanje om den stilte diagnosen. De to andre prosjektene fokuserer på å skape helhetlige plattformer som pasientorganisasjoner støtter fra et faglig, administrativt eller juridisk perspektiv. Dette er Diabetic Patients Alliance (APO) og NAPO. I tillegg har Helsedepartementet, som blant annet fører registeret over pasientorganisasjoner, iverksatt et såkalt «predefinert prosjekt». I denne perioden ble den bygget i Vršovice i Praha. et nytt rom designet for behov, møter og utdanning til pasientorganisasjoner – Pasienthuben. Andre pasientorganisasjoner har fått støtte gjennom Aktive Borgerfond.

Hvordan vurderer gjennomførerne selv EØS-midler?

«Vi er glade for at det takket være AEE-midler var mulig å opprette en paraplyorganisasjon som pasientorganisasjoner i Tsjekkia har manglet til nå. National Association of Patient Organisations (NAPO) støttet av EØS-midler forener stemmen til pasienter og forsvarer deres interesser mer effektivt når det gjelder offentlige avdelinger, forsikringsselskaper, farmasøytisk industri og andre enheter. Vi anser rollen til paraplyorganisasjoner som svært viktig viktig ikke bare for pasientorganisasjonene selv, men også for hele helsesystemet«, sier R. Hejzák fra Pasientorganisasjonenes landsforening.

«EØS-midler spiller en viktig rolle på dette stadiet, siden de hjelper pasientorganisasjoner med å implementere minst deler av programmet og finansiere noen av deres aktiviteter eller prosjekter«, vurderer anken til SMÁk-representant D. Kostan.

«Vi setter stor pris på hjelpsomheten og samarbeidet fra berørt personell under behandlingen av prosjektsøknaden og den påfølgende administrasjonen av hele prosjektet.”, beskriver R. Vondrušková, som i likhet med representanten for NAPO mener støtte fra pasientorganisasjoner ikke vil mangle selv i neste programmeringsperiode fra EØS- og norske midler.