Martina (36) har levd med ulcerøs kolitt (UC) i over 16 år. Hun kjente de første vanskelighetene i løpet av eksamensåret. «I nesten to år led jeg av alvorlige spasmer i magen,» husker Martina. Så hun konsulterte en gastroenterolog. Men han bagatelliserte i stedet problemene hennes, og sa at hun har dem på grunn av stress fra skolen, at det vil gå over. Han bare viftet med hånden mot de litt forhøyede blodverdiene som indikerer betennelse.

Men plagene hans ble mer og mer intense og hyppige. Til slutt havnet Martina på sykehuset med uutholdelige kramper. Her utelukket legene imidlertid bare blindtarmbetennelse og kolikk og sendte henne hjem med smertestillende.

«Da jeg var på sykehuset for tredje gang, orket ikke faren min mer og sa at vi ikke ville reise før de gjorde en grundigere undersøkelse», minnes hun. Blodprøver viste senere intens betennelse i kroppen og en koloskopi bekreftet ulcerøs kolitt – en kronisk sykdom i tarmslimhinnen.

Hun fikk medisiner, kalt aminosalisylater, og kortikosteroider for å håndtere den akutte fasen av sykdommen. «Takket være denne sykehusinnleggelsen kunne jeg se en fantastisk lege, som jeg fortsatt er under behandling med i dag», sier Martina. De første seks årene var hun knapt klar over sykdommen. Men så ringte UC tilbake – etter at faren hennes hadde kreft.

«Det var en veldig stressende tid», beskriver Martina. Heldigvis ble faren lettet etter seks måneder, og i tillegg fridde kjæresten til Martina. Alt så bra ut og den ulcerøse kolitten ga seg.

Les også:

Etter tidligere problemer lever Gabriela (32) nå med Crohns sykdom nesten uten restriksjoner

Men etter bryllupet, da Martina og ektemannen dro på tur til USA, angrep hun igjen. «I utgangspunktet rett etter at jeg kom, begynte jeg å få fordøyelsesproblemer, jeg hadde vondt i magen, jeg klarte ikke å holde avføringen, vi lette hele tiden etter toalettet. Det var en veldig «intens» opplevelse, husker Martina. Etter hjemkomsten måtte hun ta kortikosteroider igjen, som hun erstattet med immundempende midler etter en stund.

Etter at tilstanden til Martina stabiliserte seg, ble hun gravid og fødte en datter. «Jeg følte meg bra under svangerskapet og under amming, men det var andre tilbakefall av sykdommen,» forklarer hun. Siden ulcerøs kolitt påvirkes av stressnivåer, spilte Martinas fars tilbakefall av kreft, denne gangen dødelig, en rolle i oppblussingen av sykdommen.

Martina havnet på sykehuset flere ganger. I tillegg til tilbakefall av sykdommen, begynte Clostridium difficile (CD)-bakterier og dets giftstoffer å dukke opp gjentatte ganger i tarmen hans, som ble ledsaget av betydelig vekttap i tillegg til en rekke blodig vannaktig diaré. I sine verste øyeblikk veide Martina bare 39 kilo. Hun hadde gått på antibiotika i over to år. I tillegg led hun av fekal inkontinens og kunne ikke forlate huset uten bleie. Hun led av stor tretthet og hun var på bunnen av sinnet. Men takket være støtten fra familie og venner ga hun ikke opp.

«Jeg lurte hele tiden på hva jeg gjorde galt, hvorfor clostridia fortsatte å formere seg, hvorfor jeg ikke kunne bli kvitt den og hvorfor behandlingen ikke stabiliserte kolitten. Jeg var desperat og totalt hjelpeløs, fortsatt på antibiotika og i forferdelig tilstand Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre,» sa hun.

Les også:

Hana (57) hadde ingen anelse om sykdommen på mange år, etter en lang kamp med overvekt mistet hun magen

Hun gikk på do femten til tjue ganger om dagen. Hun prøvde forskjellige dietter, dietter, kosttilskudd, avføringstransplantasjon. «I løpet av denne tiden endret legen min terapi flere ganger for å stabilisere kolitten min. Jeg begynte å ta biologisk behandling. Men to preparater ga meg en sterk allergisk reaksjon, det tredje virket ikke og clostridia-monsteret festet seg til meg som en flått, » beskriver han.

Måneder gikk og livet til Martina smuldret opp under hendene hennes. «Etter enda en måned på sykehus, nøyaktig to år etter min fars død, innså jeg at jeg ikke ønsket å forlate min da tre år gamle datter uten moren hennes, og at jeg måtte endre noe, hvis ikke Clostridia ville drepe meg og kolitt, sier hun.

«Det var derfor jeg begynte å jobbe med tankegangen min og innså at jeg måtte vinne denne «kampen» selv. Martina endret gradvis sin tilnærming til livet og fokuserte hovedsakelig på seg selv. «Før prioriterte jeg alltid andre, så på hva folk rundt meg tenkte, hvordan de evaluerte handlingene mine,» husker hun og fortsetter.

«Det var her det grunnleggende vendepunktet kom, jeg begynte å tenke mer på hva som er bra hovedsakelig for meg.» Gjennom oppholdet på spaet innså jeg at jeg ikke er rar, men det er mange mennesker rundt meg som har å gjøre med lignende problemer og hvem som kjemper mot denne sykdommen og fremfor alt lever,» sier hun.

Det tok litt tid, men etter hvert begynte alt å bli bedre. «Jeg fikk det fjerde biologiske behandlingspreparatet, som endelig begynte å virke. Selv klostridiene var ikke så aggressive lenger,» forklarer han. Siden den gang får hun en infusjon av biologisk behandling annenhver måned og tilstanden hennes har stabilisert seg.

Martina går nå på spa hvert år, og i kombinasjon med biologisk behandling, tarmmikrobiomundersøkelse på spesialistklinikk, og tilskudd med nødvendige probiotika og vitaminer, har Martina nå en klostridiafri tarm og ulcerøs kolitt i remisjon etter snart tre. år.

Les også:

Silvie (50) har slitt med hodepine siden barndommen, det har skadet forholdet hennes til sønnen

«Med denne sykdommen er hovedsaken å sette alt i hodet, som går hånd i hånd med «helbredelse», legger han til, og spesifiserer at han hele tiden jobber med psyken og går jevnlig inn i psykosomatikk.

«Jeg anser den største gevinsten for å være det faktum at jeg ikke trenger å bruke bleier og bind på over et år, jeg har ikke åpen tarm, og jeg kan vie meg fullt ut til datteren min, familien min og vennene mine Jeg kan gå på jobb, ha hobbyer, drive med sport, sier Martina, som jobber som prosjektkoordinator.

«Jeg skjønte hva som er viktig i livet, jeg lærte å takle sykdommen og jeg anser det som en suksess å ta avføring fem til seks ganger om dagen,» sier Martina. «Uten støtten fra mine nærmeste slektninger, gastroenterologen og psykosomatikeren min, ville jeg ha slitt med å klare det, men jeg måtte balansere og kjempe på egenhånd,» legger hun til.

Om ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt tilhører de såkalte idiopatiske tarmbetennelsene. Det er en kronisk betennelse i slimhinnen i tykktarmen. Det påvirker tarmen i varierende grad, alt fra korte endringer i anus til betennelse i hele tykktarmen. Vekslingen av mer eller mindre lange perioder med hvile – remisjon – med faser av aktivering av sykdommen – tilbakefall er typisk. Sykdommen oppstår ofte mellom tjue og trettifem år, men den er ikke uvanlig selv i aldersgruppen over femti. Et typisk symptom på ulcerøs kolitt er en hyppig og smertefull anstrengelse for å få avføring, der noen ganger bare blod og slim kommer ut og tømming ikke gir lindring, samt blødning fra anus og ofte fra diaré. Pasienter kan også ha ulike ekstraintestinale symptomer. De vanligste er leddsmerter og betennelser, hudproblemer, øyebetennelse eller leverskade.

Informasjonskilde: Pasientorganisasjon Pasienter med IBD