Som i USA eller Storbritannia kan flere autoriserte institusjoner ha tilgang til helsedata, og ikke bare én, forklarer presidenten for koloproktologisk seksjon ved tsjekkisk kirurgi Julius Örhalmi. Dette har for eksempel fordelen at flere databehandlere har ulike perspektiver, sier han. Og han legger til at Institutt for helseinformasjon og statistikk (ÚZIS) alltid har innvilget hans forespørsler om informasjon.

Hvordan oppfatter du grunnlovsdomstolens avgjørelse, hva mener du er det viktigste budskapet i hele avgjørelsen?

Jeg hilser selvfølgelig forfatningsdomstolens avgjørelse velkommen på den ene siden, men jeg er nysgjerrig på hvordan dette vil gjenspeiles i den vanlige praksisen med å gi data eller bedre sagt informasjon fra det nasjonale informasjonssystemet om helse (NZIS). På den annen side kan det hende at saken ikke har kommet til forfatningsdomstolen i det hele tatt dersom den nødvendige informasjonen normalt var tilgjengelig for allmennheten. I det konkrete tilfellet med de etterspurte data – informasjon, som ble diskutert i forfatningsdomstolen, ser jeg ingen uenighet om hvorfor denne informasjonen ikke skal være fritt tilgjengelig. Lignende analyser er fritt tilgjengelig i de fleste utviklede land, som Tsjekkia absolutt burde være en av. Det er overraskende at for eksempel onkologisk informasjon om Tsjekkia er tilgjengelig tidligere på GLOBOCAN- eller WHO-portalene enn på NZIS.

Du har erfaring med å be om informasjon fra ÚZIS; i så fall, hva slags? Vil konklusjonen fra forfatningsdomstolen hjelpe deg i denne forbindelse?

Jeg har erfaring med å be om informasjon fra ÚZIS, og dette er fullt innvilget til meg. Det gikk ikke så bra, men jeg fikk den informasjonen jeg ønsket, også utover det jeg ba om. Men jeg vil heller være i det store mindretall av kandidater. Samtidig tror jeg ikke at grunnlovsdomstolens avgjørelse på noen måte vil øke antallet søknader positivt behandlet. Dette refererer trolig til personalkapasitet, antall forespørsler fra andre institusjoner mv.

Er det å gi informasjon på grunnlag av individuelle forespørsler i henhold til Freedom of Information Act et middel til å innhente data fra NZIS? Hvilke andre virkemidler tilbyr gjeldende lovgivning og hvordan brukes de? Hvis ikke, hva er det som stopper ham?

Jeg er ikke overbevist om at dette er den rette måten å få data fra NZIS på. En bedre løsning kan være å gjøre annoterte data tilgjengelig, slik det for eksempel er på portalen Helseforsikringskontorer. For individuelle forespørsler er det alltid nødvendig å ta hensyn til om dataene er tilstrekkelig anonymiserte. Jeg tror ikke det er noen lovmessige hindringer for det. Det er tross alt artikkel 73a i helsetjenesteloven som angir formålet med helsejournaler og hvem som har tilgang til dataene – det vil si en autorisert person eller en institusjon. Den autoriserte personen/institusjonen trenger ikke bare være ÚZIS. Dette kan også være andre organisasjoner og institusjoner med tilstrekkelige kvalifikasjoner og akkreditering til å behandle dataene.

Det samme gjelder for eksempel i USA hvor kvaliteten på helsehjelpen som tilbys håndteres av ulike institusjoner og organisasjoner – for eksempel NCQA – National Committee for Quality Assurance, Federal Office of Health Insurance and Board – CMS og mange andre. Det samme er tilfellet i Storbritannia, hvor en innbygger fritt kan velge helsepersonell på grunnlag av kvalitetsindikatorer for en gitt diagnose og også kan velge en spesifikk lege basert på disse, fordi informasjonen kun er tilgjengelig hos en bestemt lege. Flere databehandlere vil også bringe forskjellige perspektiver, fra kvaliteten på helsetjenester levert til pasientsikkerhet til leverandørøkonomi.

Hva tror du ville være den ideelle måten å gjøre NZIS-informasjon tilgjengelig på? Kan du gi et eksempel på god praksis?

Jeg har allerede delvis besvart det ovenfor, men det vil absolutt være svært nyttig å koble sammen dataene fra Nasjonalt register for refunderte helsetjenester – NRHZS, de administrative betalerdataene og Nasjonalt onkologisk register – NOR. Og absolutt gjøre dataene tilgjengelige for flere autoriserte enheter. Det er også påfallende at for eksempel utfallsindikatorer for kvaliteten på helsetjenester som tilbys, som kostnadene for helsetjenester sikkert avhenger av, betalere kun er interessert til en viss grad, selv om de burde ha en stor interesse av å vite hvordan økonomien deres er. fikk til.

Under hvilke omstendigheter mener du det er berettiget å holde tilbake informasjon fra NZIS (angående innholdet i den forespurte informasjonen eller personen som sender forespørselen)?

Ved utilstrekkelig anonymitet av dataene, når det for eksempel gjelder et lite datasett for diagnose, lokalisering mv.

Avslutningsvis vil jeg nok en gang understreke at alle de nevnte problemene ikke ville eksistert i det hele tatt dersom den kommenterte informasjonen var fritt tilgjengelig på grunnlag av konsensus fra eksperter, betalere, tilbydere og politikere. Men også denne, ser det ut til, ble politiker, da hovedtilhengerne av åpne data, Piratpartiet, som gjorde det til et av hovedpunktene i valgprogrammet, trakk seg fra det, henholdsvis ikke lenger nevner det.

-sitte-